تُدعى ماريا، كانت إنسانة تحمل معنى الإنسانية تحب عمل الخير،قريبة على كل من حولها و من يحتاجها يجدها أول الحاضرين، كانت من حفظة القرءان الكريم، وكان قدرها أن تصاب بمرض الزهايمر ولكن كانت تردد الآيات القرآنية بالرغم من أنها أصيبت بهذا المرض، كل أسرتها إلتفت حولها، لديها فلذة كبد –ابنتها- طبيبة ومن حسن طيبة قلب ماريا، إبنتها جعلت إسمها خالداً في الأمكنة التي تسعى للخير دائماً.ولكن شاء القدر أن تذهب –ماريا- إلى الرفيق الأعلى.
من هنا بدأت قصة جمعية ماريا لرعاية مرضى الزهايمر و تأهيل الذاكرة، هي أول جمعية تهتم بشأن الزهايمر في السودان و تسعى للتعريف بالمرض و التوعية بالإضافة إلى إقامة محاضرات علمية بواسطة خبراء قانونين تم تكوين نظام أساسي للجمعية، وبعد ذلك تم تسجيل الجمعية كمنظمة طوعية في مفوضية العون الإنساني عام 2016 و تم تكوين مكتبها التنفيذي بعد عقد جمعية عمومية بإتحاد أطباء السودان، وذلك لتسمية هياكل الجمعية من أمين عام للجمعية و أمناء لسبعة مكاتب تنفيذية، وسنتعرف على الجمعية أكثر في سياق التقرير التالي.
تقرير:أحمد سراج
عمل الخير
إلتقت “التيار” بمؤسس جمعية ماريا لرعاية مرضى الزهايمر و تأهيل الذاكرة،دكتورة شذى محمد يوسف إستشاري الجلدية و مؤسس الجمعية التي تروي قصة ماريا و تأسيس الجمعية، وتقول: ماريا مأمون هي والدتي أسأل الله أن يرحمها و يغفر لها، كانت إمرأة تقية ورعة عاشت حياتها و هي تحب عمل الخير دائماً و تسعى في أن تكون عوناً لكل من قصدها أو إحتاج إليها، و بعد مسيرة حياة مليئة بالعطاء قدمت فيها الوالدة ماريا عصارة لب أعمالها الخيرية،كان قدرها أن تُصاب بمرض الزهايمر و قد كانت تجربة مريرة حاول فيها كل أفرد الأسرة و المقربين إيجاد حل بكل السبل الممكنة لمساعدتها على توفير حياة و بيئة أقل صعوبة مما تمر به من آثار هذا المرض الصعب، من هنا أتت فكرة إنشاء جمعية خيرية لمساعدة من يعانون من أمراض تدهور الذاكرة و تم إختيار إسم “ماريا” لتسمية الجمعية عسى الله أن يجعل ثواب هذا العمل في ميزان حسناتها.
و تأسست الجمعية تحت مسمى” ماريا الخيرية لرعاية مرضى الزهايمر و تأهيل الذاكرة” في عام 2016م و تم تسجيل الجمعية كمنظمة طوعية بمفوضية العون الإنساني، بعد ذلك تم إنتخاب مكتب تنفيذي للجمعية.
الارتباط بالزهايمر
تحدث لـ”التيار” الأمين العام للجمعية د.محمد الطيب علي، الذي أوضح ملامح الجمعية قائلاً: إن الجمعية مرتبطة بالزهايمر بداية بإختيار الأسم لذلك كان لابد من توسيع عمل الجمعية من خلال الإسم بداية ” رعاية مرضى الزهايمر” و “تأهيل الذاكرة” وهذا يدل على أن الجمعية تنظر إلى الأمام، وأضاف د.محمد الطيب أن الجمعية تعمل على المريض أولاً بالمساعدة في كيفية إكتشاف المرض والرعاية الصحية و الأدوية ودعم المتخصصين بالإهتمام بالمرض لأنه لا يوجد إختصاصي زهايمر في السودان، وسندعم هذا الأمر بكل الطرق بداية بالمحاضرات العلمية والحملات التوعوية، ومن خلال هذه الأعمال نريد من الأشخاص تقبل هذا المرض كأنه مرض مزمن و ليس له علاقة بالجنون كما يظن البعض،لأن هذا إبتلاء ولابد أن نتقبله.
وقال إن الجمعية إكتسبت الخبرات و الكثير من الأشياء التي تساعد في تطويرها و كيفية الرعاية السليمة،لأننا منذ التأسيس نحتفل باليوم العالمي للزهايمر 21 سبتمبر من كل عام إضافة إلى الأنشطة المتعددة، محاضرات علمية و حملات توعوية و المشاركة مع شركات طبية و جمعيات ذات صلة و كليات طبية منها جامعة السودان العالمية و جمعية النيلين و جامعة الرباط، كل ذلك كان تجاه الإهتمام بمرض الزهايمر و كبار السن عموماً، وكانت هنالك عيادات مجانية بالشراكة مع مركز أنطاليا الطبي بالتعاون مع تبوك الدوائية التي وفرت لنا الدواء.
إحصائيات المرضى
قال د.محمد الطيب إن الإحصائيات عن مرض الزهايمر كلها إحصائيات تقريبية يمكنها أن تكون أكثر أو أقل، حالياً أكثر من 36 مليون شخص مصابون بالزهايمر حول العالم و بحلول العام2050 سيصل العدد تقريباً إلى 115 مليون وهذا العدد معظمه من كبار السن لأن المرض مرتبط بكبار السن وأضاف نحن في جمعية ماريا تهمنا الإحصائيات لأن كل الأبحاث التي قامت هي في أوربا و أمريكا و الدول الأخرى التي تهتم بكبار السن و لا توجد إحصائيات عربية واضحة و لا حتى هنا في السودان و سنهتم بأمر الأحصائيات في الفترة القادمة.
وفي السياق قال د.محمد إن خطورة المرض ليس بفقدان الذاكرة فقط بل قد يصل الأمر إلى أمراض نفسية و عصبية، ونحن في الجمعية نحاول أن نُعرف المرض أكثر للأشخاص لأن ذلك يساعد كثيراً في الرعاية السليمة، وختم د.محمد حديثه قائلاً إن الجمعية بها كل التخصصات بهدف الإهتمام بهذا الأمر و توسيع عملها.
البحوث العلمية
وإلتقت “التيار”بعضو المكتب التنفيذي أمين الشؤون الإدارية بالجمعية المهندس الرشيد حامد، الذي تحدث عن الأهداف و المشاريع و قال، الجمعية تهدف إلى التعريف بمرض الزهايمر وأمراض الذاكرة، والإسهام في التوعية بمرض الزهايمر و أمراض الذاكرة ، والعمل على تدريب الكوادر الطبية و شرائح المجتمع على كيفية التعامل مع المرض ومريض الزهايمر، تشجيع إجراء البحوث و الدراسات بمجالات طب الزهايمر و أمراض الذاكرة و طرق العلاج، وقال من خلال المكتب التنفيذي سيكون هنالك أعضاء تحت كل مكتب من المكاتب المختلفة و ذلك سيساعد كثيراً في الذهاب بعيداً و تحقيق أهداف الجمعية.
أعراض الخرف
من جانبها تحدثت أخصائي طب الأسرة د.رنا عبده حسن للـ”التيار”عن الخرف و قالت: معنى الخرف هو مجموعة من الأعراض التي قد تشمل فقدان الذاكرة، صعوبات في التخطيط و التفكير السليم بالإضافة لمشكلات و صعوبات في اللغة، و في بعض الأحيان تغييرات في المزاج أو السلوك. واضافت الخرف ليس جزء طبيعي من الشيخوخة أو التقدم بالعمر و لكنه يحدث نتيجة لتأثر الدماغ بمرض يؤدي إلى تدهور مستمر في وظائفه. هنالك العديد من الأسباب المعروفة للخرف ربما أكثر من 100 سبب، والأنواع الأكثر شيوعاً هي مرض الزهايمر و الخرف الوعائي و بعض الناس لديهم مزيج من النوعين ما يعرف بإسم الخرف المختلط (يشمل الزهايمر و الخرف الوعاني معاً).
إن فرصة الإصابة بالخرف تزيد بشكل كبير مع التقدم في العمر، بنسبة شخص واحد من 14% ، اكثرهم من سن 65 سنة وواحد من كل ستة أشخاص من فوق 80 سنة، مصابون بالخرف و نجد أنه أكثر شيوعاً بين النساء من الرجال. في بعض الأحيان نجد أنه يصيب الأشخاص دون سن 65 وهو ما يسمى بالخرف المبكر أو خرف الشباب.
خلايا الدماغ
أضافت د.رنا خلال حديثها أن الزهايمر مرض عصبي ضموري يدمر خلايا الدماغ ببطء و تدريجياً بإعتباره النوع الأكثر شيوعاً من الخرف، فإنه يؤثر على 60_65% من الأشخاص المصابين بالخرف، إنه ليس مرضاً معدياً و قد تم تسميته على إسم أخصائي الاعصاب الالماني الذي وصف المرض لأول مرة في عام 1907م الأعراض و السمات العصبية له، Alois Alzheimer والذي وصفه بانه مثل لويحات الأميلويد و التشابكات في الدماغ، يؤثر على الذاكرة و الوظائف المعرفية مما قد يؤدي إلى تغيرات في المزاج و ارتباك الزمان و المكان لدى الشخص المصاب، في معظم الأحيان يتم تشخيص مرض الزهايمر عند الأشخاص الذين تزيد أعمارهم عن 65 عاماً، و لكن يمكن أن تحدث الإصابة المبكرة عند الأشخاص الأقل من هذا العمر.
الأعراض المبكرة، مثل مشاكل في الذاكرة و الفقدان الجزئي لبعض القدرات المعرفية قد تمر دون أن يلاحظها أحد في البداية سواء من الأشخاص المعنيين أو من أقاربهم و مع تقدم المرض تصبح الأعراض أكثر وضوحاً و يمكن أن تتداخل مع الحياة اليومية فيصبح القيام بالمهام اليومية مثل إرتداء الملابس و الغسل و الذهاب إلى المرحاض أكثر صعوبة و في نهاية المطاف من المرجح أن يعتمد الشخص المصاب بالزهايمر على الآخرين للقيام بهذه الأشياء .
يتسبب مرض الزهايمر في حدوث تدهور عام في الصحة و قد يؤدي إلى الوفاة ، و السبب الأكثر شيوعاً للوفاة هو الإلتهاب الرئوي، لأن جهاز المناعة يتدهور مع تقدم المرض و يؤدي عادة إلى فقدان الوزن، مما يزيد من خطر الإصابة بإلتهابات في الحلق و الرئة.
و من الخصائص الرئيسية للزهايمر فقدان الذاكرة و عدم الإنسجام العقلي (أي فقدان القدرة على القيام بالمهام و الفهم و التعبير و تفسير الأحاسيس و التعرف على الأشياء) و فقدان المقدرة على التواصل، و التغيرات في الشخصية و السلوك و التغيرات الجسدية كلها من خصائص مرض الزهايمر
مراحل الزهايمر
وأوضحت د. رنا مراحل الزهايمر التي تتعدد في أربعة مراحل، المرحلة الأولى: مرحلة الضعف الإدراكي الخفيف؛ و تصيب هذه المرحلة كبار السن لكنها لا تتطور إلى مراحل أخرى و يعاني الشخص المصاب من الإضطراب المعرفي المعتدل مثل النسيان و صعوبة تذكر الكلمات و مشاكل في الذاكرة لكنها قصيرة، المرحلة الثانية:مرحلة الخرف الخفيف؛ تحدث في هذه المرحلة مشاكل في الذاكرة قصيرة المدى و تغيرات مزاجية مثل الغضب أو الإكتئاب و صعوبة في أداء المهام ووضع الأشياء و صعوبة تذكر أماكنها و إيجاد صعوبة في التعبير عن المشاعر أو الأفكار، المرحلة الثالثة: مرحلة الخرف المعتدل؛ يحتاج الشخص المصاب بهذه المرحلة إلى المساعدة سواء كان من أحد أفراد الأسرة أو مقدم الرعاية الصحية لأن الخرف يتداخل مع قدرته على أداء مهامه اليومية، إذ يصاب الشخص بفقدان في الذاكرة و يحتاج إلى المساعدة في إرتداء ملابسه أو الإستحمام،و هذا يحدث تغيرات كبيرة في شخصيته، المرحلة الرابعة: مرحلة الخرف الشديد؛ تعتبر هذه المرحلة متأخرة من الخرف تؤثر على القدرات العقلية و الجسدية مثل عدم القدرة على المشي و البلع عند تناول الطعام و فقدان القدرة على التحكم في المثانة،و فقدان القدرة على التواصل و زيادة خطر الإصابة بالإلتهابات و العدوى.
صعوبة العلاج
و عن علاج الزهايمر أضافت د.رنا أنه لا يوجد علاج قاطع للمرض و لكن هنالك علاجات تطول المرحلة قبل الدخول في مرحلة جديدة و التي قد تكون أكثر صعوبة و قالت:إن الأدوية المعتمدة لعلاج الزهايمر تنقسم إلى نوعين:أدوية تهدف إلى تخفيف بعض الأعراض مؤقتاً، و أخرى تعمل على إبطاء تفاقم المرض؛ و تجدر الإشارة إلى أن تلك الأدوية لا تعمل بالفاعلية نفسها مع الجميع بل قد تفتقد فعاليتها بمرور الوق، فعادة ما قد تكون أكثر فعالية مع الأشخاص المصابين بداء الزهايمر في المرحلة المبكرة إلى المتوسطة. ولا تزال الأبحاث مستمرة لإيجاد أدوية أكثر فعالية لعلاج الزهايمر.
إختبار الإدراك
وصف نائب أمين المكتب العلمي بجمعية ماريا بروف.جمال العميري لـ”التيار” عن إختبار الإدراك الذي يخص جمعية ماريا لرعاية مرضى الزهايمر و الذي قال؛إختبار الإدراك هو فحص لتقييم ضعف الذاكرة و مهارات التفكير الأخرى، و القدرات الوظيفية الخاصة بإصدار الأحكام و تحديد التغيرات السلوكية،كما إنه مهم لإستبعاد الأسباب الأخرى المشابهة، و هو مهم للكشف المبكر عن المرض بحيث يمكن علاجه و السيطرة عليه مبكراً.
الثقافي الإجتماعي
خلال حديثها لـ”التيار” أوضحت عرفة بشير أمين المكتب الثقافي الإجتماعي بماريا، أن العمل الإجتماعي يكون من خلال الحملات التوعوية التي صاحبت فعاليات الجمعية منذ التأسيس و التي قالت:إن الجمعية لديها فعاليات و أنشطة متعددة و بما أن العمل هو الرعاية والتوعية بمرض الزهايمر يبقى الأمر مهماً ناحية الأسر و كيفية إهتمامهم بمرضى الزهايمر لذلك العمل الثقافي الإجتماعي في الجمعية يساعد كثيراً في تهيئة المناخ أثناء المحاضرات العلمية و الحملات التوعوية و الأنشطة المصاحبة لأي عمل يخص الجمعية و أضافت عرفة انهم و من خلال تدشين الجمعية كان التنسيق و الترتيب للتدشين وكانت هنالك رؤية واضحة أستصحبت أهداف الجمعية و هي التوعية من خلال تواجد الأسر في الفعاليات لأن ذلك له دور كبير في التأثير و نشر الوعي بالمرض وقالت كانت هنالك مشاركة في المعرض الطبي بأرض المعارض بالخرطوم بري و المشاركة في ذلك المعرض كان له أثر إيجابي إجتماعياً لأنه كانت هنالك مطبقات تحتوي على معلومات علمية توزع أثناء المعرض و ذلك لنشر الوعي بالزهايمر و التعريف بالجمعية أكثر و أكثر إجتماعياً، بالإضافة إلى إقامة ندوات و محاضرات توعوية لأعضاء الجمعية و المشاركة في المنتديات الإسبوعية التي تقام بالأماكن الترفيهية.
وأضافت أنهم يتابعون مع أسر مرضى الجمعية و إخطارهم بالمستجدات و قالت إنهم لبوا دعوة جمعية أصدقاء السكري و شاركوهم في مؤتمرهم العام بقاعة الصداقة.
وختمت عرفة حديثها بأن رؤيتهم المستقبلية هي زيادة و تكثيف الندوات والمحاضرات في المنتديات و الأحياء السكنية و الإنتقال للأقاليم و التعاون مع جمعيات ممثالة إجتماعيا و ثقافيا و إقامة أعمال ترفيهية إضافة إلى الإهتمام و الترتيب لليوم العالمي للزهايمر كل عام.
الإرشاد الأسري
شرح لـ”التيار” إختصاصي طب المجتمع د.محمد عثمان ميسرة برنامج الإرشاد الأسري قائلاً: برنامج الإرشاد الأسري أحد البرامج العلاجية الفاعلة التي تصب في تأهيل و علاج الأسر المتضررة بسبب علاج أحد أفرادها بالزهايمر أو أمراض الخرف المبكر أو إعتلال بالذاكرة و هو خط العلاج الأول في تأهيل و إيقاف التدهور و العمل على إعادة الذاكرة عبر تصفية الخلافات القائمة جراء إصابة أحد أفرادها مع تقوية و تعزيز عملية التواصل بين أفراد الأسرة لتسريع إعادة التأهيل. وقال د.ميسرة إن برنامج الإرشاد الأسري عبر الجلسات المنزلية المتعددة يزيد من إدراك الأسرة للعديد من المعلومات المهمة و الحساسة التي تساعد في إعادة الذاكرة و التأهيل لمريض الخرف المبكر و كبار السن بزيادة التواصل معهم مما يساعد في تحفيزهم و مدهم بالطاقة اللازمة للإستمرار في العلاج.
وأضاف ان برنامج الإرشاد الأسري يهدف إلى رعاية مريض الزهايمر و الخرف المبكر و إضطرابات الذاكرة و الحفاظ على القدرات الإدراكية من الإنخفاض المستمر في القدرة على التفكير و إستعمال المهارات السلوكية و الإجتماعية و نقص الإنتباه مع إضطرابات فرط الحركة اللتي تؤثر سلباً على قدرة الشخص في العمل بشكل مستقل.
و ختم د. ميسرة حديثه عن الإرشاد الأسري إنه يُمكن أفراد الأسرة من التعامل بكفاءة لحل مشكلات التغذية التي يواجهها كبار السن و مرضى إعتلال الذاكرة بتهيأة المناخ الصحي و التغذوي لتعزيز إستخدام الهرم الغذائي كمرشد لإعداد الوجبات و زمنها و نوعيتها و كميتها و طرق إستعمالها مع كل مرحلة لتجنب سوء التغذية و تكملة البرنامج بكل مكونات الطب التكميلي و الطب البديل مع إعادة الثقة و التفاهم بين الأفراد لتخفيف الإنفعالات الحادة التي تؤثر على أداء الأسرة الوظيفية.
أدوية الاكتئاب
إلتقت “التيار” بمسؤول قسم أدوية الأمراض العقلية و العصبية بشركة تبوك الدوائية د.إجلال حسن، وقالت شركة تبوك شركة سعودية بدأت عملها في السودان عام 2007م و كانت تأتي وتستجلب أدوية من الشركة الأم في السعودية، و في العام 2010م أنشأت شركة تبوك مصنع في السودان لتوزيع الأدوية التي يجتاجها المريض بصورة مستمرة و لضمان توفرها و بسعر مناسب.وأضافت في العام2015م بدأت تبوك الدوائية في قسم أدوية الأمراض العقلية و العصبية و النفسية و منها أدوية الإكتئاب و الصرع بالإضافة إلى أدوية الزهايمر.
وفي السياق تحدثت د.إجلال عن تجربتهم و عملهم مع جمعية ماريا الخيرية لرعاية مرضى الزهايمر و تأهيل الذاكرة بأن التعاون مع ماريا بدأ في العام2017م و كان ذلك بغرض زيادة التوعية بمرض الزهايمر بالخصوص أنهم كانوا في حوجة لجهة تعمل على التوعية بمرض الزهايمر لأنه في بداية صنع تبوك لأدوية الزهايمر إكتشفوا أن معظم الأشخاص يحتاجون لمعرفة ما هو الزهايمر و قالت إنهم عملوا إستقصاء ووجدوا أن البعض يعتقدون أن الزهايمر هو مرض خرف فقط و أن هذا هو شيء طبيعي يأتي مع التقدم في العمر، و قالت د.إجلال الهدف هو التوعية و ذلك بأن هذا مرض وليس بخرف أو شيء يأتي مع تقدم العمر فقط، إضافة إلى أنه يمكن أن تقلل حدة المرض بحيث أن المريض يمكنه أن يعيش فترة أطول بإستخدام العلاجات المناسبة.
و أوضحت د.إجلال ان لديهم منتجين لأدوية الزهايمر،أحدهم يستخدم في الحالات البسيطة إلى المتوسطة و الآخر في الحالات المتوسطة إلى الشديدة، و الميزة أن هذه العلاجات تُصنع داخل السودان لضمان توفرها في كل الصيدليات في الخرطوم و الولايات.
معالجة المعوقات
وتناشد جمعية ماريا لرعاية مرضى الزهامر و تأهيل الذاكرة الجهات المسؤولة لتوفير أرض لتشييد مقر للجمعية أو بدعم من الأفراد لبناء هذا المقر، لأن ذلك سيكون عبارة عن مؤسسة صحية لمرضى الزهايمر، و معالجة المعوقات التي تواجه مرضى الزهايمر و تسهيل حياتهم، إضافة إلى أن باب الجمعية مفتوح للتعاون مع الجهات الأكاديمية من الأطباء في التخصص و نرحب بهم في الإنضمام إلى الجمعية و جاهزون للتعاون مع جمعيات أخرى ذات صلة سواء كانت داخلية أو خارجية.
التعليقات مغلقة.