*حوار: بدر الدين الباشا*
الجلوكوما، أو ما يُعرف بـ”المياه السوداء”، مرض يصيب العين نتيجة ارتفاع ضغط السوائل بداخلها مما يؤدي إلى تلف تدريجي في العصب البصري. ويُعد من أبرز أسباب العمى الدائم حول العالم، خصوصاً إذا لم يُكتشف مبكراً. بعض أنواعه وراثية وتظهر منذ الصغر، ما يجعل تأثيره مضاعفاً على الأسر التي تتوارثه.
في ولاية القضارف – محلية الفاو، قرية (7) – تجسد أسرة “حسب الله” مثالاً مؤلماً لمعاناة مع هذا المرض الوراثي، إذ فقد عشرة من أفرادها نعمة البصر بشكل كامل، فيما يواجه آخرون خطر فقدان النظر. “التيار” التقت أحد أبنائها، سيبويه حسب الله آدم، وأجرت معه الحوار التالي:
بداية حدثنا عن ظهور حالة فقدان البصر في أسرتكم؟
البداية كانت مع والدي، حسب الله آدم، الذي بدأت أعراض ضعف النظر عنده منذ أن كان عمره 12 عاماً أثناء عمله في الرعي. ومع مرور السنوات تحولت حالته إلى عمى كامل. بعد ذلك بدأت الحالة تنتقل إلى أشقائي واحداً تلو الآخر.
كم عدد المصابين من الأسرة حالياً؟
لدينا عشرة أفراد فقدوا البصر تماماً، وهم: الوالد حسب الله آدم، يوسف، أنا (سيبويه)، أريج، ريان، تبيان، عائشة، ماب، إضافة إلى هشام الذي فقد النظر لاحقاً. وهناك شقيقي عبد العليم يعاني من ضعف متقدم في النظر، وهو تحت المتابعة الطبية.
متى بدأت أول حالة فقدان نظر بين الأبناء؟
في عام 2005 مع شقيقي الأكبر يوسف، حيث بدأ بضعف تدريجي في النظر حتى أصيب بالعمى الكامل. بعدها أجرينا فحوصات طبية في الخرطوم، واتضح أن السبب مرض وراثي في العيون، تم تعريفه بأنه “الجلوكوما – المياه السوداء”.
هل أجرى أفراد الأسرة محاولات علاجية؟
نعم، أجرينا عدة عمليات جراحية في مستشفى الوالدين بأم درمان، ثم في مستشفى مكة بالخرطوم – الرياض، لكن للأسف لم تنجح أي من هذه العمليات في استعادة النظر.
كيف أثرت هذه المعاناة على حياتكم اليومية؟
رغم قسوة التجربة، إلا أننا تأقلمنا مع حياتنا. الحمد لله، كثير من أشقائي وأخواتي التحقوا بالخلاوي وحفظوا القرآن الكريم كاملاً. أما من الناحية النفسية، فقد تأثر شقيقي الأصغر هشام في بداية فقدانه للبصر أثناء الدراسة، لكنه تجاوز الأزمة وأصبح الآن يمارس حياته بصورة طبيعية بمساعدة الأسرة والمعلمين.
حدثنا عن الوضع الاقتصادي والاجتماعي للأسرة؟
أسرتنا كبيرة، مكونة من 31 فرداً، بينهم 10 مكفوفين. نعتمد على بعض المهن البسيطة مثل تجليد العناقريب وأعمال يدوية أخرى. لكن المسؤولية كبيرة، خصوصاً على والدي الذي يعاني أيضاً من مرض السكري. لدينا ديون مالية متراكمة، منها 2.5 مليار جنيه، إضافة إلى 400 ألف جنيه لصالح المركز الصحي.
هل تلقّيتم أي دعم من الدولة أو منظمات خيرية؟
لا يوجد دعم ثابت حتى الآن. قبل أيام زارنا وفد ووعد بإجراء كشف نظر، لكننا ما زلنا ننتظر. نرجو أن تمتد أيادي الخير من الدولة، المنظمات، والمحسنين داخل وخارج السودان لدعمنا، خاصة في احتياجات المعيشة، العلاج، التعليم، ومواد البناء للمنزل.
ما هي رسالتكم عبر هذا الحوار؟
رسالتنا إنسانية بالدرجة الأولى. نحن في أمسّ الحاجة لدعم صحي واجتماعي واقتصادي. نطالب بوقوف الجهات الرسمية والخيرية معنا، حتى نتمكن من العيش بكرامة، وتوفير حياة أفضل لأطفالنا وأجيالنا القادمة.
ختاما قصة أسرة “حسب الله” بقرية (7) جنوب الفاو، ليست مجرد مأساة إنسانية لعشرة مكفوفين، بل جرس إنذار يدعو لضرورة الاهتمام بالأمراض الوراثية والعينية، وإيجاد حلول عملية لدعم الأسر المتضررة.
*****
ننوة ارسلت الأسرة رقم حساب بنك بإسم ابن الأسرة سيبويه حسب الله بالرقم ٣٠٥٦٦٢٦ لكل من يودالمساهمة ماليا رقم التلفون الظاهر باسم سيبوية احد افراد الاسرة ٠٩٠٩٦٦٩٩٨٦ تقبل الأسرة كل أنواع المساعدات والدعم دعم مالي مواد تموينة مواد بناء ملابس زيارات لتفقد الأسرة مساعدات طبية..ننشر وصف تفصيلي لموقع سكن وإقامة الأسرة بمدينة الفاو بولاية القضارف القرية (٧)علي بعد (٢٧) كيلو من الشارع الرئيسي طريق مدني القضارف كسلا بورتسودان اسم شهرة الأسرة منزل حسب الله الكفيف جوار القرية (١٠)في القرية( ٧) جوار مسجد عمر ابن الخطاب والمركز الصحي
التعليقات مغلقة.